di Domenico Latino

GIOIA TAURO – Importante appuntamento sabato mattina all’auditorium dell’ I.I.S. “Severi-Guerrisi”, dedicato a Nicholas Green, dove, a partire dalle 11, avrà luogo il convegno “Capire l’HHT. La legge è uguale per tutti … anche per i rari”. L’incontro, patrocinato dal Comune, è stato organizzato dall’associazione “HHT Onlus” – unione di medici, pazienti e famigliari accumunati dalla volontà di rendere sempre più sostenibili le sfide che dovranno affrontare le persone nate con la “telangectasia emorragica ereditaria”, nota anche come malattia di “Rendu – Osler – Weber”: una patologia genetica, causa di anomalie vascolari, con sintomi che vanno dall’epistassi (sangue dal naso) spontanea e ricorrente alla dilatazione dei capillari superficiali (“spider veins”). Gli argomenti affrontati nel corso dell’evento, predisposto con la collaborazione dell’Istituto scolastico (Tecnico – Liceo Artistico), naturalmente saranno relativi alla diagnosi e alla prevenzione ma verteranno anche sul diritto alla salute e tutela del malato e sul collegamento con i centri d’eccellenza italiani. Dopo i saluti di rito del sindaco, Giuseppe Pedà e del dirigente scolastico, prof. Giuseppe Gelardi, la parola passerà ai relatori. Tra questi, gli avvocati Anna De Luca ed Emanuela Schiavone, giovane gioiese referente regionale “HHT Onlus” prenderanno in esame il tema malattie rare analizzando la normativa di riferimento; il dott. Pietro Schirripa, direttore sanitario dell’AVIS provinciale di Reggio Calabria, porrà l’accento su quanto sia importante donare il sangue e sulla rilevanza di questo gesto per chi è affetto da HHT mentre il prof. Carlo Sabbà, direttore UOC di Medicina Interna Universitaria “C. Frugoni” del Policlinico di Bari e la dott.ssa Patrizia Suppressa, dirigente medico del Centro di assistenza e ricerca Sovraziendale per le malattie rare, collegati in video conferenza spiegheranno cos’è l’HHT per poi rispondere alle domande dei partecipanti in sala. La malattia, per la quale non c’è ancora alcun trattamento specifico, colpisce in media una persona ogni 10/15mila. L’epistassi è solo la punta di un iceberg: infatti, le trasformazioni dei vasi con il tempo possono svilupparsi anche negli organi interni e determinare gravi conseguenze. Essendo ereditaria, una volta diagnosticata su un paziente, tutti i familiari più prossimi devono sottoporsi al test genetico (che si esegue con un piccolo prelievo) per valutare la distribuzione all’interno della famiglia.